還記得曾經刷屏互聯網的冰桶挑戰嗎？現在，又一個網絡公益接力挑戰讓更多人關注罕見病患者群體。6月20日世界FSHD關愛日，罕見病發展中心(CORD)、你并不孤單FSHD關愛組織，聯合抖音和今日頭條，共同發起了#橙子微笑挑戰#接力公益行動，目前，該挑戰賽在抖音上的參與人數已超過17萬人，總播放量達13億，總點贊量突破4500萬。同時，挑戰賽相關話題在微頭條上已獲得4642閱讀、3萬討論。

FSHD，也稱面肩肱型肌營養不良癥，是一種表現為骨骼肌無力、萎縮的遺傳性罕見病。由于肌肉萎縮導致后背肩胛骨等變形，猶如一對小翅膀，因此FSHD患者也被叫做“小飛俠”。對于FSHD患者來說，他們無法像正常人一樣運動，甚至連簡單的微笑都做不到。“橙子微笑挑戰”通過陽光正能量的方式讓公眾關注到這一疾病及其患者群體：參賽者用嘴吸住半片橙子5秒鐘，之后露出微笑，以短視頻或圖文的形式，通過抖音和微頭條進行發布，并@其他親朋好友共同參與挑戰和愛心傳遞。

24歲的廣西女孩芯誠是抖音的忠實用戶，也是FSHD“小飛俠”中的一員，由于身患FSHD導致肌肉萎縮，芯誠平日只能坐在輪椅上。在看到抖音的微笑挑戰賽后，她決定也要參與其中，用短視頻講述自己的病情，為其他“小飛俠”加油鼓氣；同時呼吁全社會關注罕見病患者。目前，芯誠發布的挑戰賽視頻已收獲60萬點贊量、近6萬評論。

“我想通過抖音挑戰賽告訴公眾：疾病固然可怕，但是疾病并非不可戰勝。感謝抖音給我這次機會，讓更多的人了解罕見病。也希望遇到挫折的朋友不要輕言去放棄自己，努力生活！”在芯誠看來，“橙子微笑挑戰”不僅讓更多的人首次了解到這一發病率僅為兩萬分之一的罕見病，也給“小飛俠”群體提供了一次展現自我的寶貴機會。“人有力竭，但是社會的關注會讓我們這些不一樣的人感到溫暖，謝謝大家，我們會努力生活得更好！”

積極、陽光的公益挑戰賽也引發了眾多公眾人物的積極響應和參與。目前，已有奧運冠軍鄧亞萍、劉濤、關曉彤、何潔、柳巖、尹正、蕭敬騰、郭采潔、王大陸、吳克群、余少群等在內超過50位知名人士，錄制抖音短視頻參與公益挑戰，視頻累計播放量近2億，點贊量達到1千萬，取得了顯著的公眾示范效應。

同時，在微頭條，劉濤、秦嵐、黃婷婷、張儷、劉畊宏、穎兒、喬杉等明星也參與了微笑接力傳遞，@急救醫生賈大成、@陳慶華大夫、@張之瀛大夫等眾多醫學界知名人士也通過圖文形式參與挑戰和接力，從專業角度向網友科普FSHD疾病，呼吁大眾關注罕見病人群。活動閱讀量突破5000萬，并引發了大量用戶自發參與到活動中。

此次公益挑戰賽還引發了主流核心媒體的廣泛關注。新華社官方抖音賬號@新青年YouthTalks及人民網官方賬號@人民網也發布抖音參賽視頻，邀請大家一起關注罕見病，支持“小飛俠”，累計播放量超過345萬。

利用互聯網提高公益傳播的滲透度是近年來的新型公益模式。罕見病發展中心(CORD)主任黃如方表示，抖音是當前年輕人喜愛的短視頻平臺，而今日頭條擁有廣泛的受眾和流量。此次“橙子微笑挑戰”活動借助短視頻熱潮，以及移動互聯網平臺進行流量和分發支持，給公益注入了趣味性和更多的曝光量，是一次成功的創新實踐。

“目前我們只找到500人左右的小飛俠，根據兩萬分之一的患病率，中國大約會有10萬左右的FSHD患者，更多的FSHD‘小飛俠’還沒有被找到。”據黃如方介紹，目前國內已成立FSHD專家協作組，可以向患者提供專業的科學指導，專家協作組的醫生可通過基因檢測的方式對FSHD患者進行確診；而產前診斷則可以有效預防下一代患病；同時向患者開放綠色通道，及時找到最專業的FSHD醫生。

“通過抖音、今日頭條平臺的受眾及流量優勢，能夠向更多的罕見病潛在患者科普、宣傳疾病相關常識，讓更多的‘小飛俠’盡早求醫診斷、接受治療，這對于提升公眾對于罕見病的認知、提升中國罕見病治療和后續救助水平有著重要的社會意義。”黃如方說。

“橙子微笑挑戰”抖音相關負責人表示，在平臺的日常運營中發現，80后和90后年輕用戶對公益活動具備很高的熱情，而抖音作為一個備受年輕用戶喜愛的短視頻平臺，感到有責任將年輕人的表達欲望，與社會公益事業進行有機結合，傳播新時代正能量。“‘記錄美好生活’是抖音的全新品牌理念。我們希望通過本次橙子微笑挑戰行動，推動全社會對于罕見病的認知和關注，讓罕見病患者能夠更好地融入社會，與我們一同微笑。”

互聯網公司在享受科技帶來的杠桿紅利時，也要給自己的擔當加上相應杠桿，主動承更多社會責任。“橙子微笑挑戰”挑戰賽是公益機構借助新平臺、新模式，在移動互聯網平臺上放大公益聲量的一次創新實踐。此前，壹基金發起“我的藍色行動”，倡導公眾關注和支持自閉癥兒童及其家庭，并聯合抖音發起公益挑戰#做一天百分之一#，使用抖音特有的一秒變裝動作，響應藍色行動主題，并向自閉癥兒童舉出“你好，很高興認識你”的手寫紙牌。旨在讓公眾感受自閉癥兒童和家庭的艱辛和勇敢，成為他們溫暖有力的支持者。（作者：曉南）